Coneixem de primera mà la Associació Cistinosis España

La cistinosis és una infermetat rara que pateix una persona de cada 200.000 però que és molt agressiva per totes aquelles persones que la pateixen. És per això que des del magazín informatiu d’Al Dia. Terres de l’Ebre hem volgut donar-li visibilitat.La nostra companya Lluïsa Bertomeu ha entrevistat a Salvador Porres membre de l’Associació Cistinosis España i pare d’un infant que pateix la malaltia.